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- Title
Frauen mit Epilepsie: Befürchtungen, Wissen, Beratungsbedarf.
- Authors
T W. May; I. Coban; B. Schmitz
- Abstract
Zusammenfassung Hintergrund und Fragestellungen Frauen mit Epilepsie sind in besonderer Weise durch ihre Erkrankung betroffen und benötigen spezifische Beratung und Informationen. Primäres Ziel der Studie war es, zu untersuchen, was Frauen über ihre Erkrankung wissen, wo Beratungsbedarf besteht und wie sie sich Beratung wünschen. Methoden In einer prospektiven Querschnittstudie wurden 365 Frauen im Alter zwischen 16 und 75 Jahren befragt, die wegen ihrer Epilepsie in ambulanter Behandlung waren. Die behandelnden Ärzte verteilten (konsekutiv) einen Fragebogen an ihre Patientinnen, die diesen anonym an die Gesellschaft für Epilepsieforschung (GfE) zurücksenden sollten. Der Fragebogen erfasste neben soziodemographischen und krankheitsspezifischen Daten, die Erfahrungen und Befürchtungen der Frauen zu Aspekten wie Partnerschaft, Familienplanung, Schwangerschaft, Betreuung der Kinder und die selbst eingeschätzte Informiertheit sowie das tatsächliche epilepsiespezifische Wissen. Ergebnisse 80,9% der Frauen lebten in einer festen Partnerschaft, knapp die Hälfte (44,9%) hatte Kinder. Viele dieser Frauen hatten während der Schwangerschaft große Sorgen gehabt, dass wegen der Epilepsie der Mutter das Kind behindert (57,9%) oder auch anfallskrank (52,5%) werden könnte; 39% hatten große Bedenken schwanger zu werden. Fast jede 5. Frau (18,2%) hatte während der Schwangerschaft die Antiepileptika ohne Rücksprache mit dem Arzt reduziert oder abgesetzt. Viele Frauen, die sich gegen eigene Kinder entschieden hatten (n=87, 23,8%), nannten Gründe im Zusammenhang mit der Epilepsie (z. B. Risiko einer Behinderung beim Kind, 40,8%). Die Epilepsie wirkte sich auch auf die Mutter-Kind-Beziehung aus. Viele Mütter befürchteten, dass dem Kind während eines Anfalls der Mutter etwas zustoßen könnte (48,9%), oder sie berichteten, die Anfälle würden das Kind ängstigen (36,0%). Die meisten Frauen (56–66%) gaben an, zu Themen wie Verhütung, Schwangerschaft, Prophylaxe von Fehlbildungen und Erblichkeit von Epilepsien sehr gut oder gut informiert zu sein. Der tatsächliche Wissensstand wies jedoch auf erhebliche Defizite in diesen Bereichen hin. Große Wissensdefizite gab es auch zu Themen, die speziell ältere Frauen betreffen, z. B. Antiepileptika und Osteoporose. Ältere Frauen (>50 Jahre) und insbesondere Frauen mit niedrigerem Bildungsstand wiesen die deutlichsten Wissensdefizite auf. Insgesamt korrelierte das tatsächliche Wissen nur gering mit der selbst eingeschätzten Informiertheit (r=0,25). Bei der gewünschten Beratung und Information steht das persönliche Gespräch mit dem Arzt/der Ärztin an erster Stelle (ca. 60%). Insbesondere jüngere Frauen wünschen sich noch weitere Beratungsformen und Informationsquellen, vor allem leicht verständliche Broschüren (32%) und Schulungskurse (31%). Schlussfolgerung Unsere Studie bestätigt Ergebnisse von Untersuchungen aus Großbritannien und den USA, dass Frauen mit Epilepsie ein erhebliches Informationsdefizit haben und eine spezifische Beratung benötigen.
- Publication
Der Nervenarzt, 2009, Vol 80, Issue 2, p174
- ISSN
0028-2804
- Publication type
Academic Journal
- DOI
10.1007/s00115-008-2632-x